Загрузка...

Так часто ми чуємо про те, що батьки кидають своїх дітей, віддають їх у дитбудинки або інтернати. Навіть здорових. Що й казати про дітей, народжених із синдромом Дауна. Їх "залишають" набагато частіше. Це дивовижна історія про жінку, яка вирішила вдочерити дівчинку з синдромом Дауна.

Аделіна Полонська свідомо пішла на те, щоб взяти під опіку особливу ​​дитину. Вона - приклад для тих мам, які соромляться показувати дітей з синдромом...

 

Це інтерв'ю відбулося в рамках спецпроекту "Сонячні мами". Він про жінок, які виховують дітей з синдромом Дауна. Журналісти  вирішили, що в інтерв'ю буде мінімум про "хвороби", але максимум про любов, про прийняття, виховання, силу духу.

Героїня: Аделіна Полонська, домогосподарка, 48 років.

Дочка: Надія, 7 років

Аделіна, розкажіть свою історію.

«Ми з чоловіком вирішили взяти під опіку дитину з синдромом Дауна - Надійку. Ми знаємо, що коли народжуються в сім'ях такі діти, їх часто віддають у дитбудинки. Я хотіла на власному прикладі показати суспільству, що цих дітей не треба кидати, що вони можуть рости, жити, спілкуватися. Якщо є такі діти, кинуті кимось, не потрібно боятися їх всиновлювати. Але після нас ніхто подібного не зробив в Україні. Ми залишилися одинаками.

Дітей з СД (синдромом Дауна) ніхто не хоче всиновлювати. Хіба що в Америку їх забирають. Надю теж хотіли забрати, але ми випередили.

Вважаю, що цих дітей не можна боятися. Я свою Надю шалено люблю, присвячую їй повністю весь свій час. Навіть не можу вийти на роботу, тому що постійно займаюся її навчанням і розвитком. Справа в тому, що з такими дітьми потрібно займатися без зупинки. І поглиблення не повинне бути тільки на грамотність або на спорт. Дитина повинна розвиватися всебічно - це дуже важливо, оскільки я бачила в дитбудинку, як виглядають подібні дітки, якими не займаються. Це жахливо. Тому для мене було дуже важливо, щоб Надя займалася спортом. Важливо, щоб у неї була гарна фігура, щоб вона вміла фарбуватися. Мій чоловік, звичайно, проти. Але я йому кажу: вона ж дівчинка і повинна хоча б розуміти, що потрібно бути акуратною і доглянутою.

Ще нам дуже допомагає, що ми її одразу охрестили, і тепер вона ходить до недільної школи і до церкви. Причащається, сповідається, просить благословення. Вона у нас красива і хороша дівчинка. Ми з чоловіком завжди називаємо її "вимолена Надія"».

З якими складнощами вам довелося зіткнутися з тих пір, як у вас з'явилася Надя?

«Коли ми її взяли, вона була товстенька, кругленька. Я відразу ж стала з нею займатися. Розвивати її фізично і розумово. Вона стала ходити в садок, як будь-яка звичайна дитина. Ми постійно щось пізнаємо, робимо, не зупиняємося.

Дуже складно було її відшукати. Розумієте, коли береш таку дитину, її потрібно побачити хоча б в дворічному віці. Ти ж береш НЕ плюшевого ведмедика на час, а дитину, якій будеш присвячувати все своє життя. І мені було дуже важливо, щоб цей чоловічок навчався, міг спілкуватися, вчитися. Тому що коли він виросте, я залишу йому квартиру і все, що у мене є.

Хочу, щоб Надя могла в майбутньому сама себе обслужити, все собі приготувати. Це дуже важливо. Тому ми зараз щосили намагаємося зробити її соціально адаптованою.

Чесно кажучи, я не дозволяю Наді довго перебувати поруч з дітьми з СД. Не в образу цим діткам, Боже упаси. Але, ви розумієте, коли діти збираються разом, вони миттєво починають один одного копіювати. Якщо, наприклад, ростуть двоє дітей - старший і молодший, і один з них погано розмовляє, то другий починає копіювати цю дитину. І це погано. Тому я завжди намагаюся тримати Надю зі звичайними дітьми. Тому що вона у них вчиться. Якщо чесно, дочка навчилася говорити саме в садочку, хоча, за допомогою логопеда, звичайно».

А держава допомагає?

«Ні. Все, що ми маємо - це її пенсія і мої опікунські виплати. Держава не робить нічого. Всі гуртки, школи і все інше я шукаю і організовую сама».

Яке майбутнє ви бачите для своєї дитини?

«Я її хочу довести до воріт монастиря. Навіть зі звичайними людьми світ жорстокий. А з "особливими" - тим більше. Тому я роблю наголос не на заміжжя, а на те, щоб Надя виросла і мала свій притулок при монастирі. Тобто, жила в своїй квартирі, але щоб їй завжди було, куди піти і чим зайнятися при монастирі, тому що там вона буде під захистом. Але це лише моя думка. Я не знаю, як все складеться далі. Кажу про монастир лише тому, що турбуюся про майбутнє дочки. Зараз вона під захистом мами і тата. Але всі ми смертні. А ці діти - вони улюблені доти, поки живі їхні батьки. Як би це жахливо не звучало, але так воно і є. Це сумно. Я часто бачу ситуації, коли в родині помирають батьки, і родичі здають осиротілих дітей в інтернати і забирають їх квартири. Тому я завжди прошу Бога, щоб він мені дав сил і терпіння довести цю дівчинку до того віку, коли вона буде самостійною.

До речі, її рідний тато спілкується з нею. Він побачив її в Мережі і попросив мене про зустріч. Я дала згоду. Звичайно, мене стали відмовляти. Але я вважаю, що у кожного є час на покаяння. Може бути, батьки Наді якось спокутують свою провину. Все-таки кинути дитину - це страшно.

Її батько приходить, бачиться з нею, спілкується, і це вже дуже багато. Її рідна мама поки не приходила, але я вважаю, що все можливо! Може бути, колись у неї станеться перелом. Але я, в принципі, не наполягаю.

Мені головне, що Надя є, що вона жива, улюблена і розвивається. Вона може влитися в будь-який колектив. Наприклад, дочка побачила на вулиці, що діти катаються на роликах і попросила її навчити. Їй сподобалось. Тренер по роликам Оксана Ермол'єва, яка з нею займалася, за Надю «вчепилася» і порадила взяти участь в проекті "Повір у себе", оскільки дитина з СД ще жодного разу в подібному конкурсі не брала участі. Упор був не так на те, щоб похвалитися Надійкиними успіхами, а показати всім, що такі діти можуть чогось добиватися, розвиватися, займатися.

Я воджу Надю до тренера Світлани Бурлаченко на гімнастику, щоб у неї була постава і вона могла красиво стояти. Ще ми ходимо в школу «Соробана», завдяки чому Надя почала мислити по-іншому. Ми дуже вдячні засновнику "Соробана" Новосьолова Юрію Олександровичу і його команді за те, що вони повірили в Надійку, це дуже допомагає їй зараз вчитися.

Ми постійно їй щось нове придумуємо. Я весь час стежу за її розвитком. Вважаю, що за дітьми потрібно дивитися. Не тільки стежити, щоб дитина почала вчасно розмовляти, а щоб була всебічно розвинена.

Мені чоловік сказав дуже мудру річ: коли інші діти в школі побачать, що Надя займається роликами і на інші гуртки ходить, вони її обов'язково полюблять. Тому що вона не тільки сидить і пише, а розвивається. І тепер я за цим дуже стежу. Її фігуру роблять тренера, яких я знайшла - Оксана Ермол'єва, Світлана Бурлаченко. За її здоров'ям стежать лікарі Беленчук Надія Петрівна і Малик Марія Григорівна. Я створила навколо Наді такий захист з тренерів і лікарів, щоб біля неї була команда, і якщо виникають проблеми або питання, у мене відразу є, до кого звернутися.

Я колю Наді ліки. Багато батьків дітей з СД відмовляються від препаратів, але я дивлюся на це з іншого боку. Наші діти - інші. Їм потрібна допомога. Потрібно підштовхнути їх у розвитку всіма можливими способами. Тому я купую дуже дорогі ліки, які стимулюють мозок. Ось наприклад - у людини трапляється інсульт. У неї порушена мова. Їй  дають препарати, які стимулюють кровоносні судини і дають поштовх знову говорити. Адже людина після інсульту все починає заново. Точно так само і ці діти. Їм треба допомогти! Адже фізичний розвиток і мислення йдуть рука-об-руку. Навіть, щоб така дитина міогла нормально стояти, щоб у неї була хода, як у звичайних дітей, у неї має бути гарний загальний розвиток.

Ще, щоб Надя добре ходила, я ставлю їй тутора, які не дозволяють "розбивати" ногу, запобігають розвитку клишоногості. Я це контролюю. Також ходили до стоматолога. Виявилося, у Наді неправильний прикус, а від нього залежить мова. Їй поставили спеціальне пристосування, яке з часом прикус виправить.

Завдяки всім цим зусиллям Надя виглядає і поводиться, як звичайна дитина. І здорові діти, однокласники, дуже її люблять. Тим більше, у неї відмінне почуття гумору, хоча зазвичай у «особливих» дітей його немає».

Коли ви зрозуміли, що любите вашу дочку по-справжньому?

«Коли побачила фотографію Наді з дитбудинку, мені вона здалася страшненькою. Я запитала - хто її там побив, образив? Виявилося, у неї просто губи тріскалися. Я приїхала в дитбудинок і побачила її, як вона біжить по доріжці. Вона мені дуже сподобалась. Але керівництво повідомило, що «це дівчинка міжнародна». Її вже збиралися усиновити американці. Я тут же відправилася і взяла на неї напрямок, про який при оформленні на американців забули. А справа в тому, що коли береш напрямок на дитину, ніхто інший вже не може цього малюка забрати. Мабуть, Господь ось так «прикрив» Надю, щоб вона була тут.

Коли я побачила дочку, немов душею її тут же полюбила. З першого погляду вже знала, що вона - моя. І Надя на мене схожа, мені всі це говорять».

Хто вам надав найбільш значущу підтримку?

«На першому місці стоїть, звичайно ж, мій чоловік. Взяти дитину з синдромом Дауна з дитячого будинку - я вважаю, це - вчинок. Все, що може і вміє Надя - це завдяки моєму чоловікові. Надійка його просто обожнює. І я своїм чоловіком пишаюся.

Друга людина, яка дуже допомогла - це моя тітка. Вона медик, і я багато чого з нею обговорюю з приводу захворювань. Іноді, щоб не помилитися, потрібна дуже хороша порада. Без її допомоги я могла наробити багато помилок.

Зараз в житті Наді найголовніша людина - це її перша вчителька Лелюшко Леся Василівна.

Дуже здорово підтримують сторонні люди, мами таких же дітей. Але це тільки морально. Матеріально ніхто не підтримує. Ви ось допомагаєте, вносите свою лепту. Ваші фотографи. Кожен по крапельці щось робить, і ми отримуємо результат».

Що найскладніше в статусі мами дитини з СД?

«Найскладніше, що «інших» дітей не хочуть бачити і не розуміють в суспільстві. З приводу Наді я завжди всім пояснюю: "у моєї дитини є охорона. А звуть охорону - мама". Я зумію зупинити і поставити на місце кривдників і навчу поважати таких дітей. Конфлікти траплялися вже кілька разів. І йшло це від батьків звичайних дітей. Вони переконували своїх чад, що дитина з СД - хвора. І мені доводилося їм пояснювати, що всі діти - однакові. Діти з СД - нормальні. Я говорила цим батькам: будь ласка, покажіть мені людину з СД, яка сиділа у в'язниці, вкрала щось, побила когось, принизила. Немає такої статистики. У цих людей немає агресії на відміну від звичайних здорових людей. Вони - сама доброта.

Ось Надю залишили батьки. Але мені здається, це в основному тому, що свого часу у них не знайшлося людини, яка б пояснила їм, що ці діти - вони дуже хороші. Так, з ними не легко, але вони гідні любові так само, як і всі інші. І я вважаю, що мами «особливих» дітей не повинні ховати їх від суспільства. Якщо вони це роблять, то тільки шкодять собі ж.

Я пам'ятаю, коли ми тільки взяли Надю до себе, через тиждень вона затужила. І я стала думати, в чому ж причина. І зрозуміла: адже вона ж з народження з дітьми була в дитбудинку. Їй потрібно дитяче суспільство! І вирушила в садок, який був під будинком. А мені там сказали: вона ж у вас «інша». А я їм: хто вам сказав, що вона інша? Ми пішли, пройшли медкомісію. Мені говорили зводити її в психіатрію, на що я відповіла: а при чому тут психіатрія до генетики? Просто треба знати закони, вміти настояти. Якщо ти не настоюєш, і не захистиш, нічого не доб'єшся. Нам хотіли зробити «інклюзію», щоб у Наді був помічник в школі. Щоб їй допомагали писати від руки, ходити в туалет. Але Надя все вміє робити сама. Я даю їй волю робити все, що вона хоче, в межах розумного, звичайно.

Спочатку мені дозволили залишити її в садку на годину. Але я пояснила їм, що Надя - така ж дитина, як і інші, і буде залишатися на цілий день. І все було в порядку. Я дуже вдячна за допомогу вихователю Олександрі Олексіївні. Правда, мами «особливих» дітей повинні розуміти, що в садку нянечки тільки допомагають доглянути за дитиною. А навчання і розвиток - це завдання батьків.

Мені якось поставили запитання: адже звертають також увагу на таких дітей, тобі не соромно поруч з нею йти? А я кажу - "Мені? Це їй може бути соромно зі мною йти. Я іноді без зачіски, не дуже добре виглядаю, якщо з ранку поспішаю. Зате моя дочка завжди йде, як «цукерочка».

Надя завжди красиво одягнена, зачесана. З вечора ми накручуємо їй бігуді. Перед виходом вона фарбується. Ну як, фарбується. Їй подарували якийсь ігровий набір, він майже нічого не прикрашає. Але сам факт - дівчинка доглядає за своєю зовнішністю, так і повинно бути».

Яку найважливішу пораду вам дав друг або наставник?

«Моя тітка - дуже мудра. Вона давала мені багато цінних порад. Одна з них була дуже сумною: «Ти повинна бути готова до того, що ці діти довго не живуть». Звичайно, до цього не можна бути готовим. У мене вже була втрата в житті. Коли померла моя рідна дочка. Я думала, що крім моєї Саші я ніколи вже не зможу полюбити іншу дитину. Але Надю я дуже полюбила.

Наймудріша порада, яку дала мені тітка, звучала так: «Просто давай своїй доньці жити. Веди її по життю, як звичайну дитину. Хоче вона піти на ролики - нехай йде. Нехай вона бере від життя те, що вона повинна брати».

Ви щасливі? Що може зробити вас щасливою в найсумніший день?

«Кожен день я усвідомлюю, що щаслива, тому що поряд зі мною мій чоловік, моя дитина. І ще я щаслива, коли можу комусь чимось допомогти».

Дайте пораду іншим мамам дітей з СД.

«Просто любіть їх і давайте їм жити. Давайте їм волю розкритися.»

Що ви порадите мамам звичайних дітей?

«Ми ходимо в недільну школу і я бачу, що православні діти зовсім по-іншому дивляться на народжених з СД. Тому я б порадила водити звичайних дітлахів в недільну школу і церкву, оскільки там вчать не ображати "особливих" дітей. І ще попрошу самих батьків здорових дітей ставитися до дітей з синдромом Дауна з повагою».

Розмовляла: Тетяна Путинцева 

Коментувати
Матеріали по темі
Загрузка...
Коментарі

На даний момент коментарів немає до матеріалу

Відправити коментар
Iм'я
E-mail
Повідомлення
Матеріали сайту доступні лише підписникам. Тисни лайк і підписуйся!
Меню

Розділи

Зворотній зв'язок